희귀질환자 의료비 지원 지원 대상
대상질환 1,413개 환자 중 소득·재산 기준을 충족하고 같은 종류의 에 등록된
환자가구 소득 140% 미만, 가구 200% 미만(혈우병·고쉐병·파브리병·뮤코다당증 4대 질환은 160%·240% 미만). 재산 기준은 질병관리청 지침에 따름.
희귀질환자 의료비 지원
최종 확인일 2026-10-04
정보 6개 · 원문 대조 6
요점
어떤 제도인가
에 등록된 사람 가운데 소득·재산 기준을 충족하는 사람에게 남은 , 간병비 등을 지원하는 제도(질병관리청).
언제 필요한가
으로 를 먼저 등록한 뒤, 가구 소득·재산이 기준 이하일 때.
어떻게 진행하나
- 등록을 먼저 마침
- 최근 3개월 안 진단서와 가족관계증명서 등을 준비함
- 주민등록지 보건소 방문 또는 헬프라인 온라인으로 신청함
공식 자료를 바탕으로 풀이가 정리한 설명입니다. 정확한 기준은 아래 항목과 출처를 확인하세요.
특이사항
에 등록된 사람 중 소득·재산 기준을 충족하는 에게 남은 등을 지원함(질병관리청). 반드시 산정특례를 먼저 등록한 뒤 보건소에 신청.
기한
산정특례 등록 뒤 희귀질환자 의료비 지원 신청
희귀질환자 의료비 지원 대상
희귀질환자 의료비 지원 지원 내용
희귀질환자 의료비 지원 지원 항목
적용 후 남은 , 간병비(월 30만 원), 특수식이 구입비 등
요양급여 본인부담금(대상질환과 합병증), 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비(대상질환 101개), 인공호흡기·기침유발기 대여료(111개), 간병비 월 30만 원(장애정도가 심한 지체·뇌병변 장애 중 의학적 기준 충족, 105개), 특수식이 구입비(특수조제분유·저단백즉석밥·옥수수전분, 질환·연령별 한도).
희귀질환자 의료비 지원 신청
희귀질환자 의료비 지원 신청 방법
주민등록지 관할 보건소 방문 또는 헬프라인 온라인 신청(연중 수시)
환자, 보호자, 친족, 그 밖의 관계인이 신청할 수 있음.
희귀질환자 의료비 지원 서류
희귀질환자 의료비 지원 구비서류
최근 3개월 이내 진단서, 가족관계증명서(상세), 통장 사본 등
환자: 신청서·소득재산 신고서·동의서, 최근 3개월 이내 진단서, 최근 3개월 이내 가족관계증명서(상세), 통장 사본, 해당자는 장애정도 확인 서류·임대차계약서·자동차보험계약서. : 소득재산 신고서·동의서, 가족관계증명서(상세) 등.
희귀질환자 의료비 지원 제한·예외
희귀질환자 의료비 지원 진단 확정
확진 또는 최종 진단된 경우에만 신청 가능
임상적 추정이나 의증은 신청할 수 없음(최종 진단이 불가능한 질환은 예외).
희귀질환자 의료비 지원 그 뒤
희귀질환자 의료비 지원 정기 재조사
지원 중에도 소득·재산을 정기적으로 다시 조사
정기재조사 때 진단서는 등록 확인으로 대신함(등록 질환이 다르면 진단서를 다시 요청할 수 있음). 헬프라인에서 온라인으로도 진행함.
희귀질환자 의료비 지원 용어 풀이
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가입자
국내에 거주하는 국민은 건강보험의 가입자 또는 피부양자가 됨. 가입자는 직장가입자와 지역가입자로 나뉨(국민건강보험법 제5조·제6조).
의료급여를 받는 사람 등은 건강보험 가입자에서 빠짐. 그래서 의료급여 수급권자는 건강보험 대신 의료급여 기준을 따름.
요양급여
가입자와 피부양자의 질병·부상·출산 등에 대한 진찰·검사, 약제·치료재료, 처치·수술, 예방·재활, 입원, 간호, 이송(국민건강보험법 제41조).
쉽게 말해 건강보험이 적용되는 진료. 요양급여비용은 이 진료에 드는 비용이고, 산정특례의 5%·10%는 이 비용에 대한 본인부담 비율임.
본인일부부담금
건강보험이 적용되는 진료비 가운데 환자가 내는 몫.
비급여, 선별급여, 전액본인부담금 등은 본인부담상한제 계산에 들어가지 않음.
기준 중위소득
보건복지부장관이 급여 기준 등에 쓰려고 중앙생활보장위원회의 심의·의결을 거쳐 고시하는 국민 가구소득의 중위값(국민기초생활 보장법 제2조).
전체 가구를 소득 순으로 세웠을 때 가운데 있는 가구의 소득. 매년 고시되고 여러 복지 제도의 소득 기준으로 쓰임.
부양의무자
수급권자를 부양할 책임이 있는 사람으로서 1촌의 직계혈족과 그 배우자. 사망한 1촌 직계혈족의 배우자는 빠짐(국민기초생활 보장법 제2조).
부모·자녀와 며느리·사위. 희귀질환자 의료비 지원은 환자와 주민등록이 따로 된 부모·자녀와 그 배우자의 소득·재산도 봄.
희귀질환
유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령 절차와 기준에 따라 정한 질환(희귀질환관리법 제2조).
희귀질환자 의료비 지원 대상 질환은 1,413개.
산정특례
진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자, 희귀질환자, 중증난치질환자의 본인부담률을 낮춰 주는 제도.
확진일부터 30일 안에 등록 신청해야 확진일부터 적용됨.
다른 제도 본인부담상한제 · 재난적의료비 지원 · 산정특례 · 차상위 본인부담경감 · 의료급여 · 긴급복지 의료지원 · 암환자 의료비 지원 · 진료비 확인 서비스
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